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评论员 王兆相(wáng zhào xiāng)

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制度的建成(chéng)环环相扣(kòu)，罕见病的定义和疾病目录的缺(quē)失，让政策的齿轮(lún)迟迟(chí)难以运转。最直接的影响是——孤儿药难入医保目录。也(yě)因此，多数(shù)孤儿(ér)药费用(yòng)昂贵，患者常(cháng)无力承担(dān)。业内人士回制(zhì)度的建成环环相扣，罕(hǎn)见(jiàn)病的(de)定义和疾病目录的缺失(shī)，让(ràng)政策的齿轮(lún)迟迟难以运转。最直接的影(yǐng)响是——孤儿药(yào)难入(rù)医保目录。也因此(cǐ)，多数孤儿药费用昂贵(guì)，患者(zhě)常(cháng)无力承担。业内(nèi)人士回忆，早在2009年，治疗(liáo)戈谢病的进(jìn)口特效药“思而赞”在国内(nèi)上市时曾有(yǒu)过一次专家论(lùn)证，人社、卫(wèi)生、药监等(děng)一同探讨是(shì)否要将其(qí)纳入医保(bǎo)目录，最(zuì)终仍被(bèi)否决，原因之一就是(shì)罕见病(bìng)定义和病种不明晰(xī)，“单单(dān)‘光什么是孤(gū)儿药’这一(yī)个定义(yì)就把我们(men)难住了。忆，早在2009年，治(zhì)疗戈谢病的进口特效药“思而(ér)赞”在国内上市时曾有过一(yī)次专家论证(zhèng)，人社、卫生(shēng)、药监等一同(tóng)探讨是否要将其纳入医(yī)保目录，最终仍(réng)被否决(jué)，原(yuán)因之(zhī)一(yī)就(jiù)是罕(hǎn)见病定义和姑姑的味道4中午字病种不明(míng)晰，“单单‘光(guāng)什(shén)么(me)是孤儿可以全部免费(fèi)观看的直播(bō)平台药’这一个定义就把我们(men)难住了。

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